HORSESMILE!

Puh, lång dag redan. Gick bra på sjukhuset, jag blev genomkollad och så, tog prover och vi kom fram till att det blir på tisdag nästa vecka som nästa cellgiftsbehandling blir, woop woop! Skämt åsido, men då blir det iallafall, hur skojsigt nu det blir. Vi får hoppas jag slipper näsblodet!

Har mått helt okej idag, ingen feber iallafall vilket är SÅ HIMLA SKÖNT. Ska iväg till stallet nu och leka, ska hoppa in i ridhuset och hålla på med honom, ska kolla hur han ser ut idag. Tänk om han skulle vara frisk lixom? Även om det inte är jättetroligt, man måste ju hålla hoppet uppe.

Hade förresten nationella i svenska idag då, muntliga, har nog aldrig varit så dålig på nånting. Det gick kort sagt jättedåligt och jag är sjukt missnöjd. Fuck. Sånt är väl livet I guess…

Ska försöka hinna lägga upp bilder eller göra film ikväll, inte bestämt mig för vilket. Måste dessutom tidsinställa massor av inlägg, suger att göra allt kvällen innan. Har iallafall min lilla inspirationslapp med ämnen att förlita mig på, BRAINSTORMING!

Annonser

10 thoughts on “HORSESMILE!

  1. Sv: Oj, inte den bästa formuleringen av meningen. Men, jag drömde och i drömmen gormade pappa på mig, vilket jag vaknade av. Inte det trevligaste sättet att vakna upp på..
    Hur har du haft det idag? 🙂

  2. Det tycker jag är bland det svåraste med min sjukdom, att jag ser så jäkla frisk ut. Ingen förstår att jag är sjuk, utan tycker ”men ryck upp dig”, när jag sen berättar att jag är sjuk är det ingen som vet vad det är. Inte ens min läkare hade hört talas om den här sjukdomen. Så visst är det jobbigt, men jag har inte så mycket till val än att stå ut med det.

    Det finns ju också fördelar med att ha en sån riktigt ovanlig sjukdom, alla är nyfikna på vad det är och vill veta mer. Särskilt läkare och vårdpersonal. Jag får lite då och då frågan om jag kan ställa upp på en intervju om min sjukdom, vilket jag brukar ställa upp på. Det hjälper ju dessutom till att sprida information om just PNH. 🙂

    Ja visst känns det bra att kunna prata med någon som har liknande besvär även om det inte är precis samma sjukdom. Jag har väl egentligen inte perioder, utan är mer konstant trött. Ibland kommer det som attacker där det blir extremt. Jag är alltså inte trött som att jag måste sova, eller om man ansträngt sig utan det är mer som muskelsvaghet. Det är alltså svårt att lyfta en kopp, för det känns som att jag inte ska orka. Att gå upp för en trappa är rent utmattande, ibland är det så illa så jag knappt orkar hålla upp huvudet eller ens stå upp.

    Om jag förstått det rätt så har du i princip kronisk värk? Det måste ju vara sjukt tungt rent mentalt, hur hanterar du sånt?

    Om du vill kan du skriva till min mail istället, cecilia.w@live.se

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s