Som ni kanske, eller kanske inte, vet, har jag en sjukdom som heter SLE e
ller rättare sagt Systemisk Lupus Erythematosus. Själva namnet betyder systemisk=kan drabba flera av kroppens organ, lupus=syftar på det typiska röda ”vargbettet” i ansiktet, alltså utslag som väldigt många med sjukdomen får. I andra länder, t.ex. USA kallas sjukdomen kort och gott Lupus vilket jag egentligen tycker är lite mer informativt än tre bokstäver.
Hursomhelst, vad gör den här sjukdomen då? Det är väldigt olika från person till person men tittar man på beskrivningen finns t.ex. onormal trötthet, feber, ledvärk och ledinflammation, ömma och värkande muskler, solöverkänslighet, utslag, håravfall, sår i munnen, inflammation i lungsäcken och hjärtsäcken, vaskulit och massor av andra roliga saker (sarkasm där).
Det som drabbat mig mest är utslag här och där och ont överallt, jag har haft problem med njurarna i form av nefrit, dvs. inflammation, håravfall i början, problem med levern, osv.
Som ni kanske förstår måste jag äta medicin, och ganska mycket och starka. Det finns inte mycket forskning om SLE hos barn eftersom det är väldigt ovanligt. Det är främst kvinnor som drabbas. Jag är dessutom överkänslig mot den medicin jag åt i början och efter det fick jag otroligt hemska utslag över hela kroppen som var kvar i ett helt år. Under den tiden hade jag 40 graders feber nästan varje dag och gick inte i skolan utan fick hemundervisning.
Just nu är sjukdomen relativt lugn och vi trappar ner cortisonet som jag ätit i över tre år, sedan dagen vi fick diagnosen. Jag kommer fortfarande ihåg första
gången jag tog den, på parkeringen på UPK. Två och en halv tablett cortison plus en röd tablett som hette Omeprazol för att jag inte skulle få magsår. Fortfarande är jag precis lika lång som den dagen, ser i stort sett likadan ut på utsidan. Vikten har gått upp och ner på grund av denna hemska medicin, men hade jag inte ätit den hade jag kanske inte levat idag.
Fler inlägg kommer närmare om medicinerna och en del saker jag varit med om! Det är bara att kommentera om du undrar något. 🙂
Alvas Stora Dagar 
Svarar på detta inlägg. Att inte få en klar diagnos är det värsta, det har inte jag heller. Jag får utslag över hela kroppen, eksem liknande på händer, blåsor på kroppen. Kliar i ögonen. Har väldigt ont i muskler, speciellt ben och rygg. Kan ibland ha ont i bröstkorgen (bröstmuskelinflammationer) osv osv. Har inte heller ngn klar diagnos, dom vet inte varför det blivit så här. Nu är det knäet som strular. Jag lånade ut in storhäst, eller ja, ställt på träning en period och rider väldigt lite nu, rider på min mors arab ibland. Får hem min storhäst i mars o ska börja rida igen men ev. måste jag sälja honom om smärtorna blir för intensiva.
är den livslång?